Viena no lietām, ar ko bērnu paliatīvā aprūpe atšķiras no pieaugušo, ir tā, ka bērniem paliatīvā aprūpe var ilgt dažas dienas, vairākus mēnešus vai pat daudzus gadus. Sofja tomēr atzīst – lai arī citas nekā pieaugušajiem, bet arī bērnu paliatīvās aprūpes nozarē ir visai nozīmīgas problēmas. Viņa gan nākotnē skatās ar cerību, ka nozare Latvijā attīstīsies un arī sabiedrība labāk varēs apzināties, ka ar smagām saslimšanām un nāvi jāsaskaras arī bērniem.
Ir uz ko tiekties
Pagājušā gada nogalē BKUS Paliatīvajā dienestā bija 225 pacienti. Bērni ar onkoloģiskajām slimībām ir samērā maza daļa – aptuveni 20%. Pārējie bērni ir ar dažāda veida ģenētiskajām slimībām, pacienti, kuriem smagā formā ir bērnu cerebrālā trieka un citas dažādas smagas slimības. Dienesta pacienti ir visā Latvijā, izņemot Liepāju, kur ir pašiem sava bērnu paliatīvās aprūpes komanda. BKUS paliatīvās aprūpes speciālisti pie pacientiem dodas uz mājām, kā arī sniedz konsultācijas pa tālruni, atsevišķos gadījumos bērns ar vecākiem ierodas uz vizīti klātienē. Tādējādi nav iespējams raksturot standarta darbadienu, jo arī apkalpoto pacientu skaits var būt ļoti atšķirīgs. Ja ir jābrauc pie pacienta, piemēram, uz Daugavpili, tad tas var aizņemt lielāko darbadienas daļu, tādējādi tajā dienā šis pacients var būt vienīgais, kas apmeklēts klātienē. Turpretim citās dienās dažādos veidos palīdzību nākas sniegt arī astoņiem deviņiem pacientiem.
Sofja nenoliedz, ka darbs nav viegls. Turklāt ne tikai psiholoģiski, bet arī fiziski, jo mēdz būt dienas, kad darbi jāpadara skrienot. Burtiskā nozīmē. Tāpat šajā dienestā strādājošajiem jāzina ļoti daudz dažādu profesionālo nianšu, jo pacienti ir dažādi un katram nepieciešamā medicīniskā palīdzība ir atšķirīga.
Oficiāli darbadiena ir no astoņiem rītā līdz četriem vakarā, bet brīvdienās darbojas dežūrtālrunis. Sofja gan parasti paliek darbā ilgāk par pulksten četriem. Ne mazums laika jāpavada, arī rakstot dažādus pārskatus, un Sofjas ieskatā tam tomēr varētu tērēt mazāk resursu.
Viņa min vēl vairākas lietas, uz ko būtu jātiecas, lai bērnu paliatīvās aprūpes nozare Latvijā attīstītos. Kā galveno problēmu viņa izceļ personāla trūkumu. Šobrīd BKUS Paliatīvajā dienestā neaizpildītas ir trīs māsu vakances, tomēr arī tad, ja būtu, kas šīs vietas aizņemtu, apstākļi tik un tā būtu tālu no ideālā.
''Man ir sapnis, ka pie mums kādreiz varētu būt kā citur Eiropā – ja bērns būtu terminālā stadijā, tad viņam varētu būt klāt māsa mājās. Tad, iespējams, vecāki retāk izvēlētos slimnīcas,'' saka Sofja. Arī kopumā finansējums gluži tāpat kā daudzās citās medicīnas nozarēs noteikti nav pietiekams, uzsver Sofja.
Tāpat Latvijā nav bērnu hospisa, kas sniegtu īslaicīgu uzturēšanās iespēju bērniem, kuriem nepieciešama paliatīvā aprūpe. Tas dotu iespēju izmantot atelpas brīdi šo bērnu vecākiem. Šobrīd ne visās veselības aprūpes vietās grib īslaicīgi uzņemt bērnu, ja, piemēram, viņa ēdināšanai ir nepieciešama zonde.
Sofja uzsver, ka, ņemot vērā to, kāda šobrīd ir bērnu paliatīvās aprūpes nozare Latvijā, viņa noteikti nenosoda tos vecākus, kuri atsevišķos gadījumos izvēlas šķietami vieglāko ceļu, bērnu atstājot pilnīgā valsts aprūpē. ''Būtu jau labi, ja mums būtu tāda sistēma kā daudz kur citur Eiropā – ja būtu tie atelpas brīži, varētu aizvest uz dienas centru vai arī būtu apmaksātas aukles... Šobrīd bērnu vecāki manās acīs ir vienkārši varoņi. Bet bieži vien no šādām ģimenēm aiziet prom vīri, un, ja sieviete paliek viena ar smagi slimo bērnu un vēl ar citiem bērniem, tas ir ļoti grūti,'' mudina apzināties Sofja.
Viņa min, ka gadījumos, kad par bērniņa smago saslimšanu tiek uzzināts jau grūtniecības laikā, situāciju nedaudz varētu atvieglot labāka perinatālā paliatīvā aprūpe.
''Šobrīd ir tā – ja sieviete vēl grūtniecības laikā uzzina, ka bērnam būs neizārstējama slimība, ar to viss faktiski beidzas. Viņai nav, kur saņemt palīdzību. [BKUS] Ģenētiķu mājā var saņemt psihologa atbalstu. Citās valstīs palīdzība tiek tomēr piedāvāta daudz vairāk un plašāk,'' saka Sofja.
Tomēr uz nākotni viņa raugās ar piesardzīgu optimismu un cer, ka situācija un apstākļi bērnu paliatīvās aprūpes nozarē kļūs labāki. ''Mani pārsteidz tas, ka sabiedrība tik ļoti pievēršas bērna piedzimšanai. Tomēr ir gadījumi, kad bērni mēdz arī nomirt, bet par to runā reti,'' saka BKUS Paliatīvā dienesta vecākā māsa.
Izvēli nenožēlo
Sofja pusgadu ir nostrādājusi slimnīcā Īrijā. Alga tur, protams, bijusi lielāka, bet attiecīgi arī ikdienas izmaksas bijušas augstākas. Viņas pieredze liecina, ka, lai Īrijā dzīvotu tāpat kā Latvijā, arī tur ir jāstrādā ļoti daudz. Sofjai ļoti pietrūcis dzimtenes, tādēļ viņa tomēr nolēmusi atgriezties. Savukārt tas, ko viņa ļoti izbaudījusi, strādājot slimnīcā Īrijā, bijusi pozitīvā attieksme pret māsas profesiju. Sofja ar nožēlu atzīst, ka Latvijā māsas profesija netiek uzskatīta par prestižu, turklāt nereti slikta attieksme ir tieši no ārstu puses. Turpretim Īrijā medmāsas tiek uzskatītas par pilnvērtīgiem mediķiem, kā tam būtu arī jābūt. Turklāt Īrijā medicīnas māsām ir dotas arī plašākas rīcības iespējas, bet Latvijā māsa nedrīkst pati dot pacientam pat vieglus pretsāpju medikamentus, ja tos nav nozīmējis ārstējošais ārsts.
Neskatoties uz daudzajiem mīnusiem, darbs šajā sfērā Sofjai ļoti patīk un viņa sevi saredz tajā arī turpmāk. Par tālu nākotni viņa aizdomājusies nav, bet vismaz tuvākajos gados viņa darbu bērnu paliatīvajā aprūpē noteikti grib turpināt.
Paliatīvajā aprūpē nenotiek ārstēšana, bet tiek sniegta profesionāla palīdzība, lai uzlabotu dzīves kvalitāti pacientiem un arī viņu ģimenes locekļiem.
Sofja savā darba ikdienā cenšas ievērot moto – ja nevar izārstēt, tas nenozīmē, ka nevar palīdzēt.
Lai palīdzētu, kā vienu no svarīgākajām īpašībām, kam būtu jāpiemīt, strādājot dienestā, Sofja min empātiju. ''Ir jāsaprot, ka šeit ir patiešām ļoti smagi, jo ikvienam cilvēkam bērna nāve vai neizārstēšanās, manuprāt, ir vislielākā nelaime, ar kādu var saskarties dzīvē,'' atzīst Sofja.
Darbu uz mājām nenest ir grūti. Sofjai ir savi līdzekļi, kas palīdz nedaudz relaksēties, – garas pastaigas gar jūru vai skrējiens mežā. Tāpat reizēm palīdz vienkārši dzīvokļa iztīrīšana. Liels morālais atbalsts ir arī kolēģi. Ar viņiem kopīgi tiek pārdzīvots arī par ikvienu bērnu, kurš nomirst. Sofja gan uzsver, ka nokļūšana paliatīvajā aprūpē nebūtu jāuztver kā nāves spriedums. Mēdz būt arī tā, ka bērna veselības stāvoklis uzlabojas un paliatīvā aprūpe nav vairs nepieciešama.
Sofja un viņas kolēģi apmeklē individuālās supervīzijas, lai saņemtu psiholoģisko atbalstu sev. Tās gan jāapmaksā pašiem, jo valsts atbalsts palīdzībai darbiniekiem paredzēts nav. Bezmaksas atbalstu varot dabūt no kolēģiem – diviem psihologiem, kuri strādā BKUS Paliatīvajā dienestā, bet tas gan, protams, neietilpst viņu pamatpienākumos.
No 2019. gada 12. novembra līdz 31. decembrim norisinājās akcija Meklējam sirdsmāsiņu, kurā tika noskaidrotas Latvijas sirdsmāsiņas. Akcijā piedalījās Bērnu klīniskās universitātes slimnīca.
Vairāk par akcijas norisi lasi Diena.lv sadaļā!
Pareizaissecinājums