Garantē tikai minimumu
Ja cilvēkam gadās saslimt un diagnoze nav smaga, valsts garantētā aprūpe un ārstēšana šodien Latvijā visbiežāk nodrošina sekmīgu atveseļošanos. Taču sabiedrības visneaizsargātākie, smagi slimie daudzos gadījumos ir atstāti bez specifiskās aprūpes un ārstēšanas, īpaši reto slimību pacienti. Piemēram, daudzos gadījumos cilvēkiem ar retajām slimībām zāles vispār nav pieejamas, jo - ir noteikti valsts zāļu kompensācijas ierobežojumi 10 000 latu jeb 14228,72 eiro gadā vienam cilvēkam. Līdz ar to šiem pacientiem tiek liegtas tiesības uz efektīvu ārstēšanu, kas smagas diagnozes gadījumā bieži ir vienīgais veids, kā saglabāt veselību un dzīves kvalitāti. Salīdzinot, piemēram, Lietuvā individuālajai kompensācijai šādu "griestu" nav, savukārt Igaunijā zāļu izmaksas reto slimību pacientiem tiek kompensētas no kopējā valsts kompensējamo zāļu budžeta.
Jāatgādina, ka par retu slimību pasaulē tradicionāli tiek atzīta tāda saslimšana, ar kuru sirgst mazāk nekā pieci no 10 000 iedzīvotāju. Galvenokārt šīs slimības tiek pārmantotas ģenētiski. Latvijā kopumā varētu būt ap 160 000 reto slimību pacientu, kam nepieciešama īpaša aprūpe un ārstēšana – tie ir ne tikai pacienti ar infekcijām, autoimūnām saslimšanām, bet arī retiem ļaundabīgiem audzējiem.
Zāļu saraksts tikai retajām slimībām
Viens no problēmas risinājumiem varētu būt veidot valsts kompensējamo zāļu saraksta ietvaros atsevišķu tā saukto R zāļu sarakstu, iekļaujot tajā medikamentus un tehniskos palīglīdzekļus ar kompensāciju 100% apmērā tiem reto slimību pacientiem, kam slimība apdraud dzīvības funkcijas. Šāda saraksta izveide ļautu apzināt reālās reto slimību pacientu vajadzības, nosakot skaidras prioritātes un valsts atbildību par savas valsts iedzīvotājiem, kas saslimuši ar reto slimību. Tas būtu solis tuvāk arī Latvijas veselības aprūpes standartu tuvināšanai ES valstu līmenim. Jāatceras, ka Latvijas pilsoņiem kā Eiropas Savienības pilsoņiem ir tiesības prasīt, lai standarti veselības aprūpē būtiski neatšķiras no tām iespējām, kādas tiek nodrošinātas iedzīvotājiem citās ES dalībvalstīs.
Vienlīdzība, kvalitāte un pieejamība
Ir loģiski, ka nevienā valstī, arī visbagātākajā, valsts veselības aprūpes budžets nekad nespēs apmierināt visas pacientu vajadzības visaugstākajā līmenī. Taču valsts funkcijas ir aizsargāt ikviena iedzīvotāja veselību un garantēt medicīnisko palīdzību, ievērojot vienlīdzības, kvalitātes un pieejamības principu. Cilvēks nav vainīgs pie tā, ka viņam gadījies saslimt ar kādu no retajām slimībām – tas var gadīties ikvienam, tāpēc valstij ir jāuzņemas atbildība arī par šo pacientu ārstēšanu un aprūpi. Ja ne visaugstākajā līmenī, kā tas ir citur attīstītajās valstīs, tad vismaz izstrādājot saprotamus, vienlīdzīgus valsts apmaksāto zāļu pieejamības noteikumus, lai ārstu spēkos ir šo aprūpi nodrošināt, bet pacientiem – to saņemt.