Latvijā šo operāciju neveic, tāpēc 2013. gada decembrī Zane devās uz Vīnes transplantāciju klīniku veikt papildu izmeklēšanu. Pēc pārbaužu rezultātiem ārsti apstiprinājuši, ka slimība strauji progresē un plaušu transplantācija nepieciešama tuvākajos mēnešos. Operācijas izmaksas tika lēstas 120 000 eiro apmērā.
Zane vērsās Nacionālajā veselības dienestā ar lūgumu līdzfinansēt dzīvībai svarīgo plaušu transplantāciju, tomēr saņēma atteikumu ar skaidrojumu, ka viņai nepieciešamās operācijas apmaksu likums neparedz. Šī gada 20. janvārī organizācija Ziedot.lv sāka vākt ziedojumus operācijai. Līdz 18. februārim visa nepieciešamā summa tika saziedota, un operācija noritēja veiksmīgi. Zane līdz šim turpinājusi atveseļošanos Vīnē, bet jūlija beigās viņa plāno atgriezties Latvijā. «Ļoti konkrētu plānu par to, ko darīšu, kad būšu Latvijā, man vēl nav, jo jāierodas mājās un jāpierod pie tā, ka varēšu visu pamazām darīt pati. Svarīgākais mans nodoms nākotnē ir pareizi un veselīgi ēst, sportot, uzturēt savu fizisko formu un dzīvot veselīgi,» stāsta Zane.
Cīnās arī par Aleksandru
Pulmonālā arteriālā hipertensija (PAH) ir ļoti bīstama un strauji progresējoša slimība. Ja diagnoze tiek noteikta novēloti - 4. stadijā - un stāvoklis ir tik komplicēts, ka veselības uzturēšanai nepalīdz zāles, kas paredzētas 2. un 3. stadijai, cilvēki aiziet no dzīves pašā plaukumā. PAH gadījumā valstī netiek apmaksāti efektīvi medikamenti, kas uzlabotu stāvokli smagi slimajiem pacientiem. Arī Zane Lazdiņa un vēl citi pacienti nenonāktu tik sliktā stāvoklī, ja laikus būtu pieejama atbilstoša terapija.
«Zanes gadījums ir veiksmes un cilvēku solidaritātes paraugs. Mēs visi kopā atgriezām valstij cilvēku, kas drīzā nākotnē varēs pilnvērtīgi dzīvot. Taču līdz šim brīdim neesmu redzējusi dokumentus, kas apstiprinātu, ka, piemēram, plaušu transplantācijām (kaut to daļējai apmaksai) 2015. gadā tiks pieprasīti valsts budžeta līdzekļi,» teic Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja. Valsts līmenī būtu nepieciešams parūpēties par reto slimību pacientu likteni, iestrādājot jaunajās politikas iniciatīvās reto slimību programmu, turklāt, atbilstoši Eiropas Komisijas regulai nr. 141/2000 normatīvo aktu līmenī nosakot, kas ir reta slimība, tiktu likti pamati veselību veicinošai sabiedrībai. Savukārt veicot centralizētu reto slimību pacientu uzskaiti, varētu precīzi aprēķināt, cik naudas valstī būtu jātērē viņu aprūpei, norāda I. Plūme.
Patlaban Pulmonālās hipertensijas biedrība cīnās par ļoti smagā situācijā esošā Aleksandra Korlaša (31) dzīvību. Viņam ir nepieciešama pulmonālā endarterektomija, ko jaunā vīrieša sarežģītā veselības stāvokļa dēļ nevar veikt Latvijā, bet gan Austrijā. Atkal tiek vākti ziedojumi, jo nav zināms, kāda būs atbilde no Nacionālā veselības dienesta par operācijas apmaksu. Pat ja tā būs labvēlīga, tik un tā netiks segtas visas operācijas, transportēšanas, pavadoņa izmaksas. Tāpēc sadarbībā ar portālu Labdaris.lv biedrība aicina cilvēkus palīdzēt Aleksandram.
Medikamenti novērš 10%
Ziedojumi un līdzcilvēku atbalsts - tāda ir reto slimību pacientu realitāte. «Attiecībā uz viņiem netiek īstenots sociālā taisnīguma princips, jo sistemātiski tiek piemērota atšķirīga attieksme. Virknei reto slimību ārstniecība tiek apmaksāta 100% apmērā, un zāles šajos gadījumos maksā ļoti dārgi. Bet pret personām, kuru diagnozes nav ietvertas kompensējamo zāļu sarakstā, tiek pārkāpts sociālā taisnīguma un samērīguma princips,» uzskata I. Plūme. Piemēram, mēnesī medikamentu izmaksas var sasniegt pat 3000 eiro lielu summu. Daudzos gadījumos valsts kompensē tikai daļu no tās, pārējais jāsedz cilvēkam pašam, taču arī tas lielai daļai pacientu nav pa spēkam. Turklāt darbojas kvotu sistēma pēc principa - gadā paredzēts kompensēt medikamentus 100 cilvēkiem, tātad, ja diagnoze tiek noteikta vēl 30 vai 50 slimniekiem, viņi paliek bez zālēm. Ap 10% reto slimību var novērst ar medikamentiem, 90% tie mazina tikai simptomus. Reto slimību spektrs un smaguma pakāpes ļoti atšķiras, tie var būt vielmaiņas traucējumi, ko iespējams kontrolēt ar diētu, kā arī specifiski audzēju paveidi un citas, pat dzīvībai bīstamas saslimšanas.
Bērniem nepieciešamos medikamentus valsts kompensē 100% apmērā, pieejama arī rehabilitācija, kas tiek nodrošināta rindas kārtībā. Ja slimība ir dzīvībai bīstama, valsts mazajiem pacientiem apmaksā arī operācijas un ārstēšanos ārzemēs saskaņā ar MK noteikumiem un ārstu konsilija lēmumu. Diemžēl tas attiecas tikai uz slimniekiem, kuri vēl nav sasnieguši 18 gadu vecumu.
Reģistrs vēl top
Pacientu nevalstiskās organizācijas dara milzu darbu, jo nodarbojas ar tehnisko palīglīdzekļu - ratiņkrēslu, speciālo gultu, skābekļa aparātu utt. - sagādi pacientiem, lai tos varētu lietot bez maksas. NVO vāc ziedojumus tiem, kam tiek atteikta dārgu zāļu apmaksa, vāc līdzekļus, lai nodrošinātu reto slimību pacientu pieeju sarežģītām, specifiskām ārstēšanas metodēm ārzemēs. «Mēs regulāri vēršamies pie sponsoriem un rakstām projektus, lai nodrošinātu slimo cilvēku veselības nometnes, psihoterapijas programmas, apmācību veselības uzlabošanā,» skaidro reto slimību biedrības Caladrius pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte. Daudzas no retajām slimībām tiek pārmantotas ģenētiski, tāpēc būtiska nozīme to novēršanā un savlaicīgā ārstēšanā ir diagnostikai, kas gadījumos, ja līdzīgas veselības problēmas bijušas konstatētas ģimenē, būtu jāveic jau jaundzimušajiem. Tas ne tikai palīdzētu pacientiem izvairīties no novēlotas ārstēšanas sākšanas, bet arī dotu ieskatu statistikā. Patlaban obligātajos skrīninga izmeklējumos iekļautas ģenētiskās analīzes grūtniecēm. Taču saslimt var ikviens un jebkurā vecumā, tāpēc problēma nav raksturīga tikai kādai noteiktai vecuma vai sociālajai grupai.
Ar retajām slimībām Eiropas Savienībā kopumā slimo 27-36 miljoni iedzīvotāju. Pēc veselības nozares aprēķiniem, Latvijā tie varētu būt apmēram 140 000 cilvēku. Patlaban atklāto reto slimību skaits sasniedz pat astoņus tūkstošus, tomēr ES tās skar ne vairāk kā piecus no 10 000 cilvēkiem.
Veselības ministrijas (VM) Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītāja Antra Valdmane atzīst, ka Latvijā patlaban nav vienota reto slimību reģistra, taču ministrija meklē risinājumus šāda reģistra veidošanai, sadarbojoties ar Slimību kontroles un profilakses centru un nevalstiskajām organizācijām. VM domā arī par aktivitātēm, ko varētu iekļaut jaunajā Reto slimību ārstēšanas plānā, kam būtu jāstājas spēkā 2016. gadā. A. Valdmane stāsta, ka straujāk uzlabot situāciju neļauj finansējuma trūkums.