Ja pirms divarpus gadiem, kad meitenei slimību atklāja, viņa būtu sākusi lietot zāles, kas gadā maksā daudzreiz vairāk nekā vecāku nopelnītais, viss, iespējams, būtu citādi - slimībai neļautu pro-gresēt. Taču Annu no sabrukšanas vēl var glābt, ir arī cerība atgūt slimības atņemto.
Annai, vienīgajam ar Gošē slimību sirgstošajam bērnam Latvijā piecgadīgajam Gustavam un vēl desmit bērniem ar retām slimībām ir parādījusies iespēja. Veselības ministrija ir atradusi 727 400 latu zālēm nākamajam pusgadam. Budžeta grozījumi gan vēl nav apstiprināti, viss ir valdības rokās.
Joprojām tiesājas
Līdz šim valsts bija gatava tikai daļēji kompensēt izdevumus par zālēm, pārējo atstājot bērna vecāku ziņā. Tāpat kā Annas gadījumā, arī Gustava vecāku lūgumam kompensēt bērna dzīvībai svarīgās zāles ierēdņi atbildēja - valsts var zālēm piešķirt 10 000 latu, kas ir neliela daļa no zāļu izmaksām gadā. Gustava vecāki joprojām tiesājas ar Veselības ministriju, lūdzot pilnībā kompensēt zāles.
Gošē slimības simptomus var novērst, lietojot vienīgās zāles Cerezyme, kas satur šūnās trūkstošo enzīmu. Tās maksā 81 900 latu gadā. Pēc slimības atklāšanas Gustavam zāles gadu sponsorēja ASV labdarības fonds, tagad tās kompensēt valstij uzdevusi tiesa līdz tiesvedības beigām. Gandrīz visās ES valstīs šīs zāles sedz valsts. Lietojot zāles, Gustavs var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Gustava tēvs Kārlis Zariņš saka - zēnam klājas labi, «tagad viņš ir iemācījies braukt ar divriteni bez aizmugurējiem mazajiem ritentiņiem».
Annai vienīgajai Latvijā ir mukopolisaharidozes slimības 2.tips jeb Hantera slimība, to meitenei atklāja div-arpus gadu vecumā. «Līdz gada vecumam Anna savu vecāko māsu apsteidza attīstībā - sešos mēnešos sāka sēdēt, astoņos mēnešos sāka rāpot, desmit mēnešos - staigāt, gada vecumā teica savus pirmos vārdiņus - mamma, piens, opā, iesim. Taču tad viņa pamazām sāka zaudēt dzirdi,» stāsta Annas māte Ineta Skrūzmane.
Pirms diviem gadiem I.Skrūzmane sāka saraksti ar valsts iestādēm par Hantera slimības ārstēšanai nepieciešamo zāļu Elaprase kompensēšanu. Veselības obligātās apdrošināšanas valsts aģentūra aprēķināja, ka zāles gadā maksā 314 000 latu, no šīs summas valsts var segt tikai 10 000 latu gadā.
Jau no jūlija
Latvijā diagnosticēto reto slimību mazo pacientu nodrošināšanai ar medikamentiem VM 2009.gada budžeta grozījumos ir izveidojusi jaunu budžeta apakšprogrammu, nepieciešamos 727 400 latu novirzot Bērnu klīniskajai universitātes slimnīcai, kur pacienti saņems medikamentus. Ministrijas valsts sekretāra vietnieks Juris Bundulis norāda - ja budžetu apstiprinās, «tad no ministrijas puses nekādas aizķeršanās nebūs, medikamentus iepirks slimnīca».
Pie zālēm tad tiktu 12 bērni - pacienti, kas sirgst ar Gošē slimību (1 bērns), mukopolisaharidozes 1.tipu (1), šās slimības 2.tipu (1), Leša-Nīhana sindromu (3), pārmantotu IX faktora deficītu (2), homocistinūriju (2), urea cikla traucējumu slimībām (2). Ja veselības aprūpes budžetu apstiprinās šādā redakcijā, zāles bērniem varētu būt jau no 1.jūlija.